Santé 2.0 ou Big Brother 2.0 ? Pour « rendre l'Amérique saine à nouveau », le ministère de la santé voudrait des capteurs corporels sur tous d'ici quatre ans : quand la santé publique devient le prétexte

Santé 2.0 ou Big Brother 2.0 ? Pour « rendre l'Amérique saine à nouveau », le secrétaire du ministère de la santé voudrait des capteurs corporels sur tous d'ici quatre ans
alignant curieusement les intérêts de la Silicon Valley et ceux de l’État

Robert F. Kennedy Jr., en tant que secrétaire désigné du Département de la Santé et des Services Humains (HHS), a récemment esquissé une proposition audacieuse, voire troublante : équiper chaque Américain d'un objet connecté de suivi de la santé d'ici quatre ans, soit d'ici 2029. Cette initiative, présentée comme la pierre angulaire de son programme "Make America Healthy Again" (MAHA), soulève plus de questions qu'elle n'apporte de réponses claires, mélangeant promesses de bien-être et ombres de surveillance.

Le chemin pour « rendre l'Amérique saine à nouveau » sera apparemment pavé de dispositifs connectés. Le secrétaire d'État à la santé et aux affaires sociales, Robert F. Kennedy Jr., vient de dévoiler une campagne visant à encourager l'utilisation généralisée des dispositifs portables (wearables).

RFK Jr. a annoncé cette initiative lors d'une réunion de la sous-commission de la santé de la Chambre des représentants consacrée à l'examen de la demande de budget du ministère de la santé et des affaires sociales pour l'année fiscale à venir. En réponse à une question du représentant Troy Balderson (R-Ohio) sur les dispositifs portables, Kennedy a révélé que le HHS mènerait bientôt l'une des plus grandes campagnes publicitaires jamais réalisées par l'agence pour promouvoir leur utilisation. Il a ajouté que, dans son avenir idéal, chaque Américain portera un dispositif portable dans les quatre prochaines années.

Sur X, il a déclaré :

« Les dispositifs portables remettent le pouvoir de la santé entre les mains des Américains. Nous lançons l'une des plus vastes campagnes de l'histoire du ministère de la santé et des services sociaux pour encourager leur utilisation, afin que chaque Américain puisse prendre le contrôle de sa santé, un point de données à la fois. Il s'agit d'un élément clé de notre mission visant à rendre l'Amérique à nouveau saine ».


Le mirage de la responsabilisation : entre autonomie et dépendance

Certains experts médicaux sont enthousiastes à l'idée que les dispositifs portables puissent devenir un système d'alerte précoce, avertissant les utilisateurs de leur risque personnalisé de contracter de nombreux problèmes de santé (même des infections virales) bien avant qu'ils ne manifestent des signes de maladie. Les dispositifs portables sont aussi régulièrement utilisés par des personnes souffrant de maladies chroniques pour diverses indications, comme les diabétiques qui ont des moniteurs de glucose en continu (CGM) qui mesurent leur glycémie en temps réel.

L'argument de la « prise de contrôle de sa propre santé » est séduisant, mais il masque une réalité plus complexe. Si ces outils peuvent encourager de meilleures habitudes, ils créent aussi une dépendance aux données et à la technologie. La sur-analyse des données de santé peut générer de l'anxiété, et l'interprétation erronée des informations par des non-professionnels de la santé est un risque majeur. De plus, la notion que des millions d'Américains, dont beaucoup n'ont pas accès à des soins de santé primaires adéquats, vont soudainement devenir des experts en autogestion de leur santé grâce à un bracelet, relève d'une simplification dangereuse de problèmes de santé publique bien plus profonds, souvent liés à des déterminants socio-économiques complexes. La prévention des maladies chroniques ne se résume pas à la possession d'un gadget.

En dehors de cet aspect, une grande partie du potentiel des wearables doit encore être validée par des recherches à grande échelle. Si les appareils CGM peuvent être utiles aux diabétiques, par exemple, aucune étude publiée ne semble avoir montré de bénéfices pour la santé des personnes non diabétiques.

Une étude a indiqué que parmi 153 personnes qui ne souffraient pas de diabète, la glycémie était normale ou presque dans 96 % des cas. En fait, la plupart des taux anormaux ont été considérés comme invraisemblables ou comme une erreur. Une autre petite étude a porté sur des personnes sédentaires, non diabétiques, en surpoids ou obèses. Les participants ont suivi une séance de conseil sur les effets de l'activité physique sur la glycémie et ont utilisé un appareil CGM et un tracker d'activité pendant 10 jours. Ils ont ensuite déclaré se sentir plus motivés pour faire de l'exercice. Une autre analyse de l'utilisation du CGM pour des maladies rares provoquant une hypoglycémie chez les enfants n'a pas mis en évidence de bénéfice pour la santé.

Selon le Harvard Halth, pour l'heure, aucune étude publiée ne suggère que la surveillance se traduit par une amélioration de la santé des personnes en bonne santé ne souffrant pas de diabète ou d'autres problèmes de glycémie.

D'autres études ont montré que certains dispositifs portables n'étaient pas aussi précis qu'on l'espérait et qu'ils n'arrivaient pas à la cheville de tests de référence comme l'électrocardiographe ou même de l'autoperception.


Vie privée et surveillance : le spectre du Big Brother

C'est sans doute le point le plus litigieux de la proposition de RFK Jr. La collecte massive de données de santé personnelles, même anonymisées, représente un risque colossal pour la vie privée. Qui aura accès à ces informations ? Comment seront-elles stockées et sécurisées ? Les compagnies d'assurance pourraient-elles les utiliser pour ajuster les primes ? Les employeurs pour évaluer leurs salariés ? La possibilité d'une surveillance numérique à grande échelle, même sous couvert de « bien-être », est une préoccupation légitime qui alimente les théories du complot. L'idée que le gouvernement puisse encourager, voire normaliser, le port de dispositifs collectant des données biométriques sans garanties robustes et transparentes est un terrain glissant pour les libertés individuelles. Le passé a montré que les données, une fois collectées, sont difficiles à contrôler.

Il est également crucial de s'interroger sur les potentiels conflits d'intérêts. Un programme gouvernemental d'une telle ampleur générerait un marché colossal pour les fabricants d'objets connectés. Des entreprises comme Apple, Samsung ou Fitbit se frottent déjà les mains. Les relations de RFK Jr. avec certaines de ces entreprises ou des figures de l'industrie technologique méritent d'être scrutées. La volonté de subventionner ces appareils, tout en critiquant les coûts des médicaments, pourrait être perçue comme un soutien déguisé à une nouvelle industrie, plutôt qu'une solution holistique aux défis de santé publique.

Conclusion

La vision de Robert F. Kennedy Jr. pour une Amérique connectée relève davantage d'une solution technologique simpliste à des problèmes complexes que d'une stratégie de santé publique mûrement réfléchie. Si l'intention de « rendre l'Amérique plus saine » est louable, les implications en termes de coûts, de confidentialité et de surveillance sont trop importantes pour être ignorées. Une véritable révolution de la santé ne devrait-elle pas plutôt s'attaquer aux racines des inégalités, à l'accès aux soins, à la qualité de l'alimentation et à l'éducation, plutôt que de miser sur un gadget au poignet de chaque citoyen ? C'est une question cruciale à laquelle RFK Jr. devra répondre, s'il veut que sa vision soit perçue comme un progrès et non comme un pas vers une société de la surveillance.

Sources : vidéo de Robert F. Kennedy Jr., ministère de la santé, Harvard Health, Outside, Levels

Et vous ?

Seriez-vous prêts à sacrifier une partie de votre vie privée pour un éventuel gain de santé publique ?

Qui contrôle réellement les données collectées par ces wearables : le citoyen, l’État ou les entreprises privées ?

Peut-on garantir que ces données ne seront pas utilisées par des assureurs, employeurs ou gouvernements à des fins de discrimination ?

Le port d’un wearable peut-il devenir une norme implicite, voire une obligation sociale déguisée ?

Les wearables permettent-ils réellement d’améliorer la santé, ou ne font-ils que déplacer la responsabilité vers l’individu ?

Faut-il soigner les symptômes avec des capteurs, ou s’attaquer aux causes structurelles (alimentation, précarité, stress) ?